Deswegen

Gefühlt alle meine Kollegen sind gerade in Berlin auf der re:publica, twittern und und posten und instagrammen, was das Zeug hält über „Ditte is Berlin“ – und ich sitze hier zuhause in Bonn und schaue zu.

Natürlich wurde ich vorher wie immer gefragt, ob ich nicht auch dort sein würde und wo man sich denn dann mal treffen könnte, mal so auf’n Kaffee, mal persönlich kennenlernen und so…

Is nich. Kann ich nicht.
Ikke nüsch.

Damit ernte ich dann entweder betroffenes Schweigen (von denen, die schon mal was von meinen Herzproblemen mitbekommen haben) oder Gleichgültigkeit. Wirklich nachfragen tut keiner. Und manchmal weiß ich nicht, ob ich froh drüber sein soll oder traurig…

Die Sache mit den Löffeln

Loeffel

Ein Bekannter, der ebenfalls nicht so kann wie er gern möchte, wies mich neulich auf folgenden Artikel hin (Artikel nicht mehr online, siehe statt dessen den daugehörigen Wikipedia-Artikel). Darin erzählt die Autorin, wie sie ihrer Freundin anhand einer Handvoll Löffel zu erklären versucht, wie es ist, wenn man jeden Tag mit seinen begrenzten körperlichen Ressourcen haushalten muss. Jede Aktion, selbst kleine Dinge, die andere ohne nachzudenken mal nebenher machen können, kostet eine bestimmte Anzahl an Ressourcen – in dem Beispiel durch Löffel symbolisiert. Aber besser selbst mal den Artikel lesen…

Bei mir ist es wie in dem Artikel. Ich beginne meinen Tag damit, meine Löffel zu zählen und mit den anstehenden Tagesaufgaben abzugleichen. Ich muss jede Aktion danach abwägen, wieviele Löffel sie mich kostet und wieviele sie mir für den Rest des Tages und die Aktionen, die noch ausstehen, übrig lässt. Und einen Reservelöffel sollte man immer noch haben, falls was Unvorhergesehenes passiert.

Wer das nicht kennt, wird das schwer verstehen. Gerade weil man es von außen ja auch nicht sieht.

Wenn mal Freunde da sind, vergesse ich auch schon mal darüber nachzudenken und verbrauche mehr Löffel als ich eigentlich zur Verfügung habe. Wie das dann ist, wenn sie mir nachher fehlen, kriegen die Freunde nicht mehr mit. Das äußert sich ja erst, wenn sie wieder weg sind. Wieviele Aktionen ich schon canceln musste, um überhaupt genug Löffel für dieses Treffen zusammenzubringen, sehen sie auch nicht. Und Reisen kostet alle Löffel für mehrere Tage.

Na, mit der Einstellung

Natürlich hat das auch emotionale Konsequenzen. Es ist unglaublich frustrierend, wenn man ständig vom eigenen Körper ausgebremst wird. Und es ist unglaublich anstrengend, ständig gute Miene dazu machen zu müssen –  weil es sonst gleich heißt, man ließe sich hängen, und „Ja, mit deeer Einstellung…“ undsoweiterundsofort…

Ich wünschte, es wäre so einfach!

Meine Herzgeschichte ist angeboren, außer entsprechend angepasstem Verhalten (= Aufpassen!) gibt es keine Therapie. Medikamente helfen nur, die Anfallshäufigkeit einzugrenzen. Verhindern können sie es nicht. Jeder Anfall bringt den Körper an die Grenzen der Belastbarkeit, das Auftanken dauert inzwischen Monate. Und wehe, es kommt während des Aufladens ein neuer Anfall dazu. Dann bitte alles nochmal auf Anfang aber ein ganzes Stückchen weiter zurück aber bitte mit der richtigen Einstellung! (Update: Inzwischen gibt es bessere Medikamente, die mir zwar etwas mehr Bewegungsfreiheit verschaffen, dafür andere Nebenwirkungen haben. Ich arbeite weiter dran…)

An Einstellung mangelt es mir echt nicht. Was mir fehlt ist schlicht und ergreifend körperliche Kraft… Und ein Holzhammer für Ärzte, die mir nach so einem Anfall dann mal im Vorbeigehen sagen „Tja, Pech gehabt, das ist echt selten. Alt wird man damit nicht…“.

Das auch noch

Doch selbst wenn ich die körperliche Kraft hätte, in der Weltgeschichte herumzureisen und tagelang über Messegelände zu spazieren – eine Sache würde mich immer noch davon abhalten: Ich kann nicht filtern. Meine sämtlichen Sinne sind permanent auf Hyperempfang geschaltet.

Sobald ich mehr als eine Person auf einmal vor mir habe, ist Ende Gelände. Kleinere Gruppen für ein paar Stunden sind mit Anstrengung auszuhalten, größere Gruppen sind extrem anstrengend und solche Massenaufläufe wie bei der re:publica würden meinen Kopf vermutlich zum Platzen bringen. Im wahrsten Sinne des Wortes, denn durch die Herzgeschichte hab ich ein erhöhtes Schlaganfallrisiko.

Auch diese schnelle Reizüberflutung (ich verorte mich im Autismusspektrum) ist angeboren. Das ist – entgegen anderslautender Definitionen, die alles patholigisieren müssen – keine Krankheit, sondern einfach eine Art, verdrahtet zu sein. Man nennt das Neurodiversität.

Sport als Ausgleich geht bei mir nicht, siehe oben. Wenn der Körper es zulässt, hilft Singen. Wenn nicht, geht nur noch Rückzug…

Am Anfang war…?

Ob die Herzgeschichte mit dem Autismus zusammenhängt, ist wie die Frage nach der Henne und dem Ei. Ich weiß es nicht und ehrlich gesagt interessiert es mich nicht. Ich bin wie ich bin und wer nicht damit kann, soll sich eben irgendeinen sportlichquadratischpraktischeren Menschen suchen, der ihn nicht zwingt sich mit körperlicher Begrenztheit und Sterblichkeit auseinanderzusetzen. Je älter ich werde, umso weniger Lust und Kraft hab ich, deswegen zu herumzustreiten. Ich investiere meine Löffel lieber in produktivere Dinge.

Meistens funktioniert das auch sehr gut. Nur an solchen Tagen wie heute fällt mir das mit der guten Miene dann eben schwerer als sonst…

Nächstes Mal

Das nächste Mal – so nehme ich mir mal wieder vor – wird es mir noch ein bisschen weniger weh tun, dass ich nicht dabei sein kann. Bei der nächsten Konferenz, dem nächsten Barcamp, der nächsten Buchmesse oder auch privat beim nächsten Familientreffen…

Vielleicht haben bis dahin aber auch einige diesen Artikel hier gelesen und verstehen es besser? Vielleicht nutzen die Lieblingskollegen dann eines ihrer vielen Postings und Tweets dazu, mir zu zeigen, dass sie trotzdem an mich denken? Ein Winkefoto auf Instagram? Oder ein Gruß vom Familientreffen als Postkarte mit vielen Unterschriften?

Mal sehen…

PS. Einer hat gefragt und mir damit den Schubs für diesen Artikel gegeben: Danke Guido! 🙂

NACHTRAG 1 (8.5.2013, nachmittags): Dieser Blogartikel hat sich rasend verbreitet und zu vielenvielen Reaktionen nicht nur hier in den Kommentaren, sondern auch auf Facebook, Google+, Twitter und Instagram geführt!

NACHTRAG 2 (8.5.2013, abends): Und zum Schluss war ich dann doch noch – zumindest virtuell – auf stage1 der re:publica.

Und im Video (ab 6.47): https://youtu.be/b7_8k2PaUkw

Mein Tweet auf stage1 der re:publica 2013

Foto: Christoph Müller-Girod

Diesen Beitrag weitersagen:

74 Antworten auf „Deswegen“

Danke, das spricht mir aus der Seele, da ich selber auch eine chronische Krankheit habe, die mich bezwingt und mir manchmal mitteilen möchte, warum ich einen Schwerbehindertenausweis (blödes Wort, aber Fachdeutsch…) mit 50% habe…

Ich werd die Löffel-Geschichte gerne verbreiten, denn sie macht „unser“ Problem sichtbar.

Du hast meinen größten Respekt!
Ich kann sehr gut verstehen wie es Dir geht und das ist nicht nur so dahin gesagt, das ist eigene Erfahrung.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du alles weiterhin so klasse „löffelst“ wie bisher!

Dieses zu lesen, macht erstmal betroffen und auch ganz still. Es kommen Worte in den Sinn, die nur sinnloses Zeig sind. Das einzige an Social Media ist, dass es nicht trennt, sondern verbindet. Also in meinen Timelines und Geräten bist Du bei uns. Und ich bin froh einen Kontakt zu Dir zu haben. Danke, dass Du da bist!

Liebe Annette,

Fühl dich ganz fest gedrückt – virtuell – ich bewundere Dich. Weiter so, Kopf hoch und noch gaaaaaanz lange eine so tolle Motivation, nette Menschen, die Dich unterstützen und einfach viele, viele, viel Löffel in Reserve 😉

Beate

Hallo Annette und LeserInnen !
Ich bin froh, dass Raul Krauthausen auf diesen Blog hingewiesen hat. Es muss noch nicht einmal eine Herzgeschichte sein, die einen ausbremst, eine Depression, die man ja auch nicht so ohne weiteres sieht, reicht schon, um von Freunden und Bekannten links liegen gelassen zu werden mit der Empfehlung, man möge sich zusammenreißen……ich für meinen Teil habe entschieden, die Menchen sind, wie sie sind und ich muß dann eben – mit Gottes Hilfe und meinem Mann an der Seite – alleine weiterkämpfen. Es bringt nix, dem, was man verloren hat, nachzutrauern. (wenn auch solche Trauer einen immer wieder anfliegt). Grüssele Dorena

Toller Artikel!
Ich kann mir gerade ziemlich gut vorstellen, wie viele Menschen mit einem dummen Spruch auf den Lippen einem den Tag so richtig schön vermiesen können. So gedankenlos halt.
Wenn ich könnte, würde ich Ihnen einen Extraportion Löffel schicken, aber das kann ich leider nicht. So bleibt nur ein lieber Gruß und der Wunsch nach allzeit guten Nerven mit den lieben Mitmenschen! 😉

Liebe nette Nette,
Vielen Dank für Deinen beeindruckenden Post.
Man ist ja immer nicht nur die eine. Es gibt die mit den Defiziten, es gibt die Kompetente, die Präsente, die Private, … Und wer sich so äußert ist sehr mutig! Ohne Angst auf die Eine reduziert zu werden.
Und gerade in so euphorischen Tagen bei den andern.
Das mit den Löffeln ist ein starkes und klares Bild. Suppenkellen wünsch ich Dir sehr.
Von mir Respekt und Dankbarkeit
Mit herzlichem Gruß

Vielen Dank für deinen Beitrag.

Genau so ist es, wenn man nicht kann und doch so gerne würde!

Ich wünsche dir einen langen stabilen Zustand zum Kräfte sammeln für die eine oder andere Aktivität, die dann doch sein muß- weil man sie unbändig will!

Lg

Marion

Liebe Annette,

Danke. Dafür, dass Du Deine sehr persönlichen Rahmenbedingungen so offen mit uns teilst. Das ist mutig, denn es macht angreifbar. Doch es bietet auch Chancen – darauf, verstanden zu werden. In der Tat hast Du außergewöhnliche Lebensvoraussetzungen mitbekommen. Doch auch die sind „zu etwas gut“. Und sei es „nur“, um Deine Mitmenschen etwas zu lehren…

Auch ich habe engen Kontakt zu gleich drei Menschen, die mit dem sogenannten Brugada -Syndrom leben müssen. Aufgefallen ist´s, weil einer der drei, ein Junger Mann von 18 Jahren, abends auf dem Heimweg von einer Party auf einer Wartebank an der Bushaltestelle mit Herzstillstand zusammengebrochen war. Sein Bruder, ebenfalls betroffen, ist jetzt 15 und träumte bis zur Diagnose von einer Karriere als Fußballer, auf die er sehr intensiv hinarbeitet. Die Mutter der beiden hatte vor vielen Jahren schon mal ein Kind an plötzlichen Kindstod verloren und alle drei leben jetzt mit einem Defibrillator. Die Einschränkungen bei Berufswahl, Hobbies und Lebensbedingungen sind schwer zu tragen, die Tatsache, einen Behindertenausweis zu haben, macht es keinesfalls leichter.

Auch ich habe eben aus Deinen Zeilen etwas gelernt. Ich schrieb heute in meinem Blog einen Beitrag, der morgen um 10 Uhr online geht. Ich werde ihn dann noch einmal kommentieren – einfach, weil es mehr auffällt, als würde ich ihn jetzt umschreiben. Ich regte mich über die Menschen auf, die in Vorträgen sitzen und ständig nur auf Tablet oder Smartphone schauen, statt den Referenten mit ihrer Aufmerksamkeit zu stützen.

Ich lernte nun, dass das eben auch gute Seiten hat. Indem es Menschen wie Dich oder solche, die vielleicht andere – finanzielle? – Gründe für eine Nichtteilnahme haben, an dem Event teilhaben lässt. Danke für diese Erkenntnis. Und noch was: Du bist nicht alleine hier sitzen noch mehr Menschen im Büro, statt auf der #rp13 zu sein 🙂

Liebe Anette, ich lese hier schon lange im Stillen mit, aber Deine Zeilen heute haben mich einfach zu sehr berührt, als dass ich nun einfach nur wegklicken wollte…

Eine sehr gute Freundin von mir führt auch ein Löffel-Leben. Ich habe sie, wenn auch mit anderer Krankengeschichte, in jeder Deiner Zeilen wiedererkannt. Je besser ich sie kennen lernte, desto mehr habe ich gelernt, ihre Schwierigkeiten zu verstehen und mittlerweile auch ohne ihre Hinweise zu erkennen. Manchmal möchte ich ihr einfach so viele Löffel schenken, wie ich nur tragen kann…aber Löffel sind ja leider nicht übertragbar.

Was ich aber eigtl. sagen möchte: Alle Hochachtung vor diesen persönlichen und mutigen Zeilen! In der Regel ist man ja eher damit beschäftigt, NICHT zuzugeben, dass und warum man sich vielleicht außen vor und / oder zu wenig bedacht und / oder zurückgelassen fühlt. Toll, dass Du es einfach sagst! Dass Du „einfach“ ehrlich zugibst, dass Du Dir ein wenig mehr wünschst…ein Winkefoto zum Beispiel…DAS beeindruckt mich sehr! Schön, dass Du es aussprichst!

Ich winke nicht, ich drück Dich…unbekannter Weise 🙂

Liebe Annette,
ich bin auch nicht auf der #rp13. Wäre es aber gern, doch ich muss zur Zeit eine Chemotherapie machen und es geht nicht. Aber es trifft mich, im Gegensatz zu dir, zum ersten Mal. Ich musste bislang nicht damit leben, so wie du. Und wie soll ich sagen, ich kenne jetzt beide Seiten.
Ich verstehe hezute ganz genau was du meinst. Aber ich weiß nicht, ob ich es vor einem Jahr schon verstanden hätte. Es ist diese glückselige Ignoranz derjenigen, die diese körperliche Beschränktheit nicht kennen.
Was ich sagen wil: Ich will um Verständnis werben für diejenigen, die betroffen schweigen oder gleichgültig wirken – obwohl es eigentlich aus deiner Sicht so einfach scheint, das „Herz am rechten Platz zu haben“ und sich richtig zu verhalten. Ist es aber ganz und gar nicht, ich war genauso und weiß, da gehört viel Mut und Größe – und das Herz am rechten Platz dazu. Und das kriegt man durch Lebenserfahrung. Und Beiträge wie deinen. Vielen Dank dafür.
Und alles Gute für dich! Und goldene Extra-Löffel!

Auch ich bin ganz berührt. Und wünsche Ihnen ganz viele Löffelchen. In der so sozialen Netzwelt, die ich eigentlich nur als Zaumgast kenne, sind alle immer so gut drauf. Vermeindlich. Ich nicht. Und gesund bin ich auch nicht. Und gut deauf bin och auch nicht immer. Umd ehrlich bin auch nicht. Nicht mal mir selbst gegenüber. Danke fuer ihr „outing“ – ja, wir sind Menschen und keine hardware oder gar software, die sich auf Algorithmen reduzieren lässt. Ich bin so dankbar, dass sie ihre Verletzlichkeit teilen. Und damit ein Mutmacher sind fuer Selbstverantwortung. Das ist eine neue Qualität eines sozialen Netzwerkes. Eines das wir“ gestalten. Von Herzen das Beste fuer Sie und Ihre Herzensangelegenheiten.

Danke für diese sehr offenen Wort zur eigenen Person. Ich kann mir vorstellen, dass auch das Formulieren und Abschicken vielleicht einen, gut investierten, Löffel gekostet haben mag. Umso unglaublicher, welches Pensum Sie in Ihren Blogs bewegen. Und dennoch haben Sie immer ein offenes Ohr und beantworten viele Kommentare in kurzer Zeit.
Ich wünsche Ihnen stets viel Kraft, viel Freude bei allem was Sie tun und immer einen Löffel extra.

Liebe Annette,
ich winke dir schon mal ganz alleine und voller Anerkennung für deinen aufrichtigen Beitrag zu!

Sei lieb gegrüßt und wir denken hier an dich! ☀

Alls Gute und bis bald – online!
Silke

Liebe Frau Schwindt,
ich danke Ihnen sehr für Ihre offenen Worte und die Geschichte mit den Löffeln, die sehr eindrücklich belegt, um wie viel mühevoller das Leben mit einer solchen Krankheit ist. Sie macht aber auch deutlich, dass ein Leben jenseits des „Normalen“ sehr viel intensiver erlebt werden kann und man der Versuchung, sein Leben mit „Unwichtigem“ zu verdaddeln, vermutlich wesentlich weniger erliegt. Dass jeder Tag so unendlich wertvoll ist, wird wohl von der großen Masse der Menschheit nicht wirklich realisiert. Ihnen wünsche ich weiterhin die kraftvolle Klarheit, mit der Sie mich immer wieder beeindrucken!

Sehr geehrte Frau Schwindt,

auch auf diesem Wege möchte ich nochmals Danke sagen. Danke für die unermütliche Hilfestellung im Netz. Ich wünsche Ihnen weiterhin viele Löffelchen, sowie Lebensmut auf allen Wegen.

Ich winke herzlich!

Nette Grüße
Frank Stachowitz

Ehrliche und fällige Worte, die mir aus der Seele sprechen. Ihre Arbeit ist wichtig und gut. Hatte schon zwischen den Zeilen bemerkt, was (auch) dahinter steckt. Möge in ihrem Leben so viel Liebe sein, wie es geht und sie ertragen können.
Es grüßt sie eine Frau, die sie und ihr Engagement sehr schätzt!

Wir kennen uns nicht, liebe Frau Schwindt. Ich bin über einen Twitter-Post auf diese Seite gestossen und bin berührt von Ihrer Offenheit. Ich schicke ihnen ein und winke ganz heftig aus dem Isartal. Und wenn ich wüsste WIE, würde ich auch ein paar Löffel schicken.

Herzliche Grüße, FG

Eine Frage, nicht böse gemeint: Hast du dir dann nicht vielleicht den falschen Job gesucht? PR-Mensch im Social Media Bereich und Autorin? Etwas das von Rumjetten, Veranstaltungen, Networking, Barcamps, Twittwochen, etc. lebt? Ich mein ja nur: Warum positionierst du dich in dieser ultraschnellen und belastenden Branche, wenn du die Grenzen so deutlich und schnell vor dir siehst?

Gute PR kommt vom Können und nicht ob ich gehetzt durch die Welt jette oder auf irgendwelchen Pseudoveranstaltungen einen auf dicke Hose mache.

Jeder sollte sich wie Annette seine Ressourcen so einteilen, dass ein ausgeglichenes Leben möglich ist. Und da dürfte eine #rp13 mit das Unwichtigste sein, um das es im Gesamtkontext Leben geht.

Ich finde es im Übrigen sehr beachtlich in der Öffenlichkeit so eine Resonanz zuzulassen. Sollte es also Zweifel an der richtigen Berufung von Annette geben, so beweisst dieser Artikel das Gegenteil 🙂

Danke für diesen Text, er hat mich berührt.
Ich habe auch solche Orientierngsschwierigkeiten in großen Gruppen und vermeide daher solche Veranstaltungen wie die rp. Das hätte eigentlich auch meinem Umfeld mal auffallen müssen, aber die Idee scheint abwegig zu sein. Und so wird man mich weiter fehlinterpretieren, wenn ich das nicht aufkläre.
Danke für diesen Text. Ich wünsche viele Extra-Löffel.

Liebe Anette,

ein starker Artikel, du hast mich sehr berührt. Ja, das wahre Leben hat eben auch seine Schattenseiten, es ist nicht immer alles rosarot…den Ponyhof gibt es meinstens nur im Fernsehen – ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Die stärke eines Menschen, finde ich, zeigt sich erst wenn er auch seine Schwächen benennt – das ist ganz groß von Dir! LG

Danke für diesen Text. Es ist sehr tröstlich mit derartigen Problemen nicht alleine in der Welt zu sein. Ich bin als jemand mit einer chronischen Darmentzündung auch ständig im Alltag eingeschränkt. Kann nicht überall mit, Reisen und bei anderen übernachten ist für mich ein Graus und die Energie ist schon mal wesentlich schneller alle als bei anderen, obwohl man eigentlich optisch wie ein Fels in der Brandung wirkt. Und wenn es hart auf hart kommt, wie erst vor kurzem, dann geht auch schon mal Wochen lang so gut wie nichts. Das ist sehr anstrengend. Aber es gibt Mut, wenn man dann sieht, dass andere die ähnlich eingeschränkt sind, dann es trotzdem schaffen doch so relativ erfolgreich zu sein, wie sie/du es sind. Daher noch einmal: Danke!

Liebe Annette,

ich hatte nie nachgefragt, warum du nicht persönlich an all den Veranstaltungen teilnehmen kannst, weil ich es für deine Privatsache halte. Annette wird per Google Hangout zugeschaltet. Das war so. Fertig. Früher hätte es eine Telefonkonferenz gegeben und noch viel früher hätte man wohl einen Brief von dir vorgelesen. Toll, dass die Technologien einem helfen, sich über körperliche Einschränkungen hinwegzusetzen. Das ist doch gerade der Vorteil der neue Medien.
Du hast einen sehr schönen Artikel geschrieben, der mich sehr berührt hat und mich mitfühlen lässt, mich nachdenklich stimmt. Ich habe immer sehr verschwenderisch mit meinen Ressourcen gehaushaltet, unbedacht, habe alles als selbstverständlich hingenommen. Das wird sich aber irgendwann ändern. Man wird ja nicht jünger. Hoffentlich komme ich dann damit klar.
Liebe Annette, ich kann nicht gut schreiben, aber ich hoffe, es kommt ein wenig rüber. dass du auch in Berlin bei uns bist und ein Winkebild gibts heute auf jeden Fall. Ganz liebe Grüße und halt die Ohren steif,
Lucas

Liebe Annette,
danke für diesen intensiven Artikel. Du hast mich sehr berührt und es mir ermöglicht, mich besser in eine Bekannte von mir hineinzuversetzen. Ich muss zugeben, dass es mir ihr gegenüber manchmal an der nötigen Empathie mangelt. Wahrscheinlich wünschen wir uns immer, dass uns nahestehende Menschen immer bereit für uns sind. Aber jeder hat das Anrecht auf seinen eigenen Weg, das hast du mir wieder bewusst gemacht.
Vielen Dank und liebe Grüße
Martina

Liebe Annette,

wenn es helfen würde, würde ich Dir meine komplette Besteckschublade schicken, inklusive Vorlege- , Salat und Kaffeelöffeln!

Was diese Bauerntrampel-Ärzte angeht, das ist wirklich manchmal bodenlos. Inzwischen bekommen die von mir volle Breitseite, damit ihnen mal klar wird, wie sich das anfühlt. Falls du mal ein Löffelchen übrig hast, schick eine Mail an die Klinikleitung und schildere, wie das wirkt. Das hilft. Sofern es Dir überhaupt das Löffelchen wert ist…

Ich habe großen Respekt vor allen Menschen, die offen über ihre körperlichen Einschränkungen und die tagtäglichen Folgen reden bzw. schreiben. Auch wenn nur bei drei oder vier anderen Menschen davon etwas im Bewusstsein bleibt, wird unsere Welt ein wenig wärmer.

Viele liebe Grüße

Ulrike (auch nicht auf allen Festen tanzend) 😉

Danke für diesen offenen, ehrlichen Beitrag. Der meinen eigenen Frust, nicht auf der re:publica zu sein, wieder auf’s rechte Maß zurückgestutzt hat – denn wenn ich mich über mein Pflichtbewußtsein hinweg gesetzt hätte, dann wäre ich jetzt in Berlin …
Ich würde Ihnen ja gerne ein oder zwei oder noch ein paar mehr Löffelchen rüberschieben – aber das geht ja nun mal leider nicht. Allerdings wünsche ich Ihnen von ganzen Herzen, dass die Kommentare zu Ihrem Beitrag hier Ihnen die „Haltbarkeit“ Ihrer eigenen Löffelchen ein bißchen steigern.
Und ich werde zukünftig noch mehr versuchen, die Gründe „dahinter“ zu berücksichtigen – denn wie oft verhält sich jemand anders als ich es erwarte aus Gründen, die mir gar nicht klar sind? Bevor ich dann (offen oder auch nur im Geheimen) urteile, will ich mir ins Gedächtnis rufen – stopp, Du kennst den Grund nicht, möglicherweise KANN er einfach nicht ?
Nochmal Danke – für all die Arbeit, die Sie so tun. Ich hab‘ schon einige Facebook-Zweifler und -Mufflons auf Ihre Website geschickt, damit sie sich doch mal informieren mögen, worüber sie eigentlich motzen ;-))
Herzliche Grüße unbekannterweise,
Frauke Schramm

Hallo!
Zunächst mal vielen Dank für diesen Artikel. Ich finde es ebenfalls echt schade, dass du nicht hier sein kannst, würde ich dich doch so gerne mal persönlich kennenlernen. Ich wusste zwar, dass du krank bist, aber was genau war mir bisher verborgen.
Dennoch musste ich erst gestern wieder an dich denken, weil dich jemand erwähnte und so toll von dir sprach.
Deshalb winke ich dir jetzt mal ganz doll zu und hoffe, ich schaffe es heute auch noch, ein Winke-Foto zu erstellen.
Bis dahin einfach mal Danke, dass es dich gibt und dass du mein Leben täglich bereicherst.
Liebe Grüße
Jasmin

Du leistest mit deinem Blog-Post einen hervorragenden Beitrag zur Republica – ohne die rp wäre ich wohl nicht auf deiner Seite gelandet.

Es ist nicht nicht die Masse der Kontakte, der Panells oder Abende in Bars und Lokalen, so sehr man sich vielleicht auch wünschen mag dabei zu sein.

Für Empathie nehmen sich leider immer weniger Menschen Zeit – wir haben im Strom der ähnlich-funktionierenden Masse mitzuschwimmen, sollen uns deren Druck unterwerfen und permanent in der Angst leben, dass „Nicht-Dabei-Sein“ uns irgendetwas nimmt.

Manche können sich aus Gründen nicht in die Masse begeben – manche lösen sich willentlich und bewusst von genau dieser. Und für diese Menschen, die selber denken, entscheiden und ihren Weg gehen bin ich jeden Tag aufs Neue dankbar.

liebe Annette,
ich winke dir ganz herzlich aus Berlin!

Ich führe auch so ein Löffelleben. ich habe viell ein paar mehr als du…aber die Analogie ist so zutreffend und lies mich beim Lesen schmunzelnd nicken.

alles gute für dich!

Sehr geehrte Frau Schwindt,

so schön und pointiert, wie Sie schreiben und erklären, habe ich das Gefühl, dass Sie irgendwie „immer“ dabei sind. Dies gilt zumindest für diejenigen, denen es wichtig ist, was Sie zu sagen haben. Und das sind doch sehr, sehr, sehr viele.

Weiter so (wie Sie es können), ich lese Ihre Veröffentlichungen sehr gerne.

Alles erdenklich Gute wünscht Frau Desery aus Köln!

Ein Beitrag, der mich sehr ergriffen hat, auch wenn ich kein Löffelleben führen muss. Ich bin beeindruckt von den Worten und sende liebe Grüße von der re:publica.

Ein sehr schöner, offener und zugleich nachdenklich stimmender Artikel. – Das mit den Löffeln ist ziemlich guter Vergleich. Den werde ich mir mal merken und unserem Sohn erzählen, wenn er wieder krank ist und/oder nicht die körperliche Leistung erbringen kann, wie gleichaltrige Kinder in seinem Alter.

Vielen Dank und alles Gute für die persönliche und berfufliche Zukunft.

Malte

… ein winkewinke ganz von Herzen.

Körperlich komm ich zwar trotz offenbar ererbter Blutgerinnungsstörung ganz gut über die Runden, trotzdem kann ich das mit den Löffeln ganz gut nachvollziehen.
Zur Zeit heißen meine Löffel „ALG-II“ … da tauchen auch ständig die betretenen Momente auf … man ist mit Freunden im Auto und spontan, will die Meute ins McDrive … ich gehe dann mit betretenem Gefühl in den OpenAir-Raucherbereich (weil oftmals das Geld nicht mal für einen Kaffee reicht) … dann fragt mal Einer „Wie wäre es, Treffen wir uns in Wuppertal?“ … geht nicht, weil die Zugfahrt zu teuer ist.
Das Alles sind zwar Lapalien, hoffentlich auch nur temporärer Natur und keineswegs mit eine dauerhaften, körperlichen Begrenztheit zu vergleichen … das will ich auch nicht tun.
Ich möchte Dir nur sagen:
„Es gibt da draußen und auch im Netz Leute, die sehr gut nachvollziehen können, wie es ist, wenn man engagiert ist und dazugehören möchte, aber immer wieder ausgebremst wird. Du bist nicht allein. Das Einzige was hilft, ist sich immer wieder durch die emotionalen Situationen durchzunavigieren, denn Jeder der sich engagiert, trägt zu einer besseren Welt bei. Kopf hoch! Und viel Kraft!“

Liebe Annette,
so bereichernt, erhellend, hilfreich Dein Blog ist, so präsent bist Du für meinen Teil dieser Online-Welt. Danke dafür. Und danke für Deinen offenen, so erstaunlich positiv formulierten Brief. Respekt.
Lieben Gruß und WINKWINK von Evelyn

Ich weiß gar nicht, ob es angebracht ist für einen solch persönlichen Artikel danke zu sagen. Ich tue es aber einfach trotzdem: Danke! Ich kann und muss gott sei dank nicht nachempfinden, wie es ist, mit den beiden von dir beschriebenen Krankheiten zu leben. Ich habe deine Artikel über die Welt der PR und Social Media immer sehr geschätzt. Und nach diesem Artikel wird mir erst bewusst, wie viele Löffel dich diese tolle, freiwillige Arbeit kosten muss. Respekt und nochmals Danke!

Hochsensibilität (HSP) ist keine Krankheit und auch die Herzgeschichte ist m.W. nicht als solche kategorisiert. Es sind beides angeborene Dispositionen, HSP sogar ein Talent.

Liebe Annette,

Vielen Dank für deinen Mut es in Worte zu fassen, wo mir die Worte fehlen.
Ich sage einfach nur, schön, dass es dich gibt!

LG
Natascha

Liebe Frau Schwindt,

ich als HSP finde es ganz toll, wenn jemand seine Hochsensibilität thematisiert. Und ich kann Ihre Entscheidung nur zu gut verstehen.
Vielen Dank für diesen Artikel.

Hallo Annette, danke für deinen Post. Auch ich bin ein Löffler, allerdings rede ich auf meinem Blog nicht darüber. Ich habe Angst, dass Leute davon lesen, die mich dann für schwach halten, und das möchte ich nicht. Das, was ich hier bei dir lese, ist allerdings alles andere als schwach. Zwar weiß ich immer noch nicht, ob es das Richtige wäre, offen über meine Krankheit zu reden, aber dein Beispiel ist für mich zumindest ein Zeichen, dass es auch nicht immer falsch ist. Ich habe deinen Post jedenfalls mit einigen Leuten geteilt, weil ich mich in jedem Satz wiedergefunden habe. Ich dachte immer nur: Ja, genauso ist das. Danke, dass du es für mich in Worte gefasst hast. Herzlichst, Fee

Gestern habe ich zum Thema „Respekt für Redner“ auf Basis meiner #rp13-Nichtteilnahme gebloggt. Danach las ich Deinen Blogbeitrag, weil ich von einem netten Twitter-Kontakt zum „Winken“ aufgefordert war.

Das Winken war mir danach ein Bedürfnis. Denn ich kam ins Nachdenken. Und so habe ich meinen Blogbeitrag heute nochmal kommentiert ) …denn Du hast meine Welt verändert. Danke.

Danke für Deine Offenheit. Ich finde es schwer, bei fremden Menschen den richtigen Abstand oder eben Nähe zu finden. Ich habe auf einer Deiner geschäftlichen Webseiten vor einiger Zeit gelesen, dass Du nicht reisen kannst. Ich habe mich dann auch gefragt, warum. Alleinerziehend mit kleinen Kindern ohne Betreuungsmöglichkeit? Rollstuhl? Andere körperliche Behinderung? Auf Deinem Profilfoto ist nichts davon zu sehen. Mich hat der Grund schon interessiert und ich habe auch immer mal wieder daran gedacht, wenn ich etwas auf Twitter von Dir lese. Aber einfach so danach zu fragen, hätte ich impertinent gefunden und gedacht, wenn Du wolltest, dass Kunden und Leser es wissen, hättest Du es genauer geschrieben. Es freut mich, dass Du es jetzt getan hast.

Liebe Annette Schwindt,
danke für Ihre große Offenheit.
Wenn Sie auch nicht persönlich auf der re:publica sein konnten, so sind Sie doch ständig im Bewusstsein vieler Menschen (der Netzwelt). Für mich sind Sie mit Ihrem unentwegten Einsatz in Sachen Social-Media-Erklären eine unentbehrliche Expertin, die quasi ständig ‚mitläuft‘. Ich schule viel zu Social Media Praktiken und poste mindestens einmal die Woche Links zu Ihren Blogbeiträgen, Facebook-Anleitungen und den hochaktuellen Tipps. Ich erlebe Sie als eine feste Online-Größe, die ich immer mitdenke, und wie Sie sehen können und gewinkt bekamen, ist das auch für viele andere so.
Herzliche Grüße aus Berlin
Karin Windt

Hallo Annette, ich komme erst jetzt nach der re:publica dazu die vielen Tweets, Blogposts etc die vor, während und nachher enstanden/entstehen zu lesen. Danke auch für deinen persönlichen und ehrlich-authentischen Einblick und die Offenheit. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen weiterhin alles Gute, viel Kraft und die Möglichkeiten, diese verschiedenen Dinge so für dich zu gestalten, wie du es für richtig hälst, da gibt es kein richtig oder falsch.
Auch ich fand dieses Jahr die re:publica besonders am Dienstag und Mittwoch extrem voll und zum Teil sehr überlaufen, ich bin dann auch hin und wieder von den Menschenmassen „geflüchtet“, weil mir das zu viel waren.

Viele Grüße aus Frankfurt und winkewinke 🙂

dieser blogpost war sehr bewegend für mich. du bist eine starke frau und dafür möchte ich dir meinen respekt zollen! ich möchte dir eine handvoll löffel schicken, die du dann in reserve aus dem köcher ziehen kannst. geht nicht. dafür ganz viel herzliches winke aus wien!

[…] Ich bin hypersensibel, d.h. ich kann nicht filtern und daher keine Musik, TV oder sonstige Ablenkung beim Arbeiten […]

“Ich nutze das Web vorwiegend mobil” – Follower-Interview #sprfi (18): Karin Krubeck | In Sachen Kommunikationsagt:

[…] und auf welchen Kanälen folgen Sie schwindt-pr? Im Rahmen der re:publica13 wurde ich auf deinen Blogbeitrag aufmerksam in dem du darüber berichtetest, warum du nicht teilnehmen kannst. Beim Social Media […]

Hallo Frau Schwindt!
Ich schätze Sie sehr. Vor allem Ihre Arbeit facebook betreffend. Auch wenn mein Profil nicht das wichtigste und die BamBam-Seite nicht die berühmteste ist, weiß ich doch zu schätzen, dass ich Ihre Tipps auch für mich (und Freunde) nutzen kann um beides sicherer zu machen und mich (und Freunde) damit vor Ärger schützen kann.

Eigenlich reicht mir das dort und eigentlich wollte ich gar nichtzu Google+. Aber beim Lesen dieses Beitrags und er anderen, die damit verbunden sind, schoss mir der Gedanke durch den Kopf: Gut, dass du hier bist. Hättest sonst nie davon erfahren, dass es überhaupt solche Probleme und Krankheiten gibt.

Das Löffel-Beispiel ist sehr schön. Darum wünsche ich Ihnen immer genug Löffel, damit sie weitermachen können. Nicht aus Eigennutz. Mir scheint ganz einfach, dass Ihnen diese Arbeit Freude macht. Jedenfalls kommt das so rüber. Und was Freude macht, ist auch meistens gut gemacht. Passen sie gut auf sich auf. Und schicken Sie verständnislose Löffeldiebe in die symbolische Wüste.

Alles Liebe und Gute
Evelyn Barth (die aber sonst überall weiter „Frau Wirrkopf“ bleiben wird. *gg*)

Heute habe ich durch Zufall hergefunden und finde den Beitrag einfach nur super. Eigentlich nur WOW. In mir erzeugt das großen Respekt vor Ihnen und den anderen Betroffenen. Und ich finde es schade, dass man in unserer Gesellschaft so oft der Meinung ist, es wäre besser Krankheiten zu verstecken. Gerade weil das noch mehr Kraft kostet und das Unverständnis weiter bestehen bleibt. Umso mehr Respekt für diese Offenheit!

Ein großes Dankeschön auch für die Links, vor allem den zum Thema Hochsensibilität. Davon hatte ich vorher noch nicht gehört, mich aber doch irgendwie in der Beschreibung wiedergefunden. Ein Onlinetest später: Sieht so aus, als gehörte ich auch zu den HSPs. Also wieder etwas über mich selbst gelernt. Danke dafür! 🙂

[…] Top-Tweet der re:publica 2013 verbuchte übrigens Annette Schwindt Die “Winkefotos” findet Ihr […]

[…] „Ich beginne meinen Tag damit, meine Löffel zu zählen und mit den anstehenden Tagesaufgaben abzugleichen. Ich muss jede Aktion danach abwägen, wie viele Löffel sie mich kostet und wie viele sie mir für den Rest des Tages und die Aktionen, die noch ausstehen, übriglässt. Und einen Reservelöffel sollte man immer noch haben, falls was Unvorhergesehenes passiert.“ www.nettesite.com […]

Dieses Löffel-Beispiel ist genial! Ich werde es in Zukunft mal ausprobieren, wobei bei mir das mit der „Planbarkeit meiner Ressourcen“ immer so eine Sache ist. Ich hab vor kurzem auch angefangen zu bloggen und gerade erst gestern meine Erlebnisse zu dieser Problematik veröffentlicht. Vielleicht schaust du mal rein und sagst mir deine Meinung?
Du findest konkret dieses Thema unter: https://beabu.eu/alice-im-wunderland-2/

Alles Liebe
BeaBu

[…] Warum ich nicht kann wie ich möchte, habe ich ja schon vor einigen Jahren hier im Blog erklärt. Damals schrieb ich zum einen über meine Herzrhythmusstörungen und die daraus resultierende begrenzte körperliche Belastbarkeit. Die ist zwar inzwischen dank neuer Medikamente etwas weniger begrenzt, aber eben immer noch deutlich begrenzt. Das heißt, ich kann mich kaum anstrengen, weil ich schnell erschöpft bin. Und das nicht nur physisch. […]

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